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大发集团怎么样-25岁女孩患罕见“蜘蛛指病”生命垂危 这种病叫“马凡氏综合征”可导致骨骼和心血管异常

日期:2020-01-11 18:42:41

大发集团怎么样-25岁女孩患罕见“蜘蛛指病”生命垂危 这种病叫“马凡氏综合征”可导致骨骼和心血管异常

大发集团怎么样,国庆期间热播的电影《攀登者》中登山运动员杨光,在体检后被告知不能继续攀登珠峰,原因是他的父亲死于一种叫“马凡氏综合征”的疾病,十分罕见。而在我们绍兴,就有一名25岁女孩正在被这种极为罕见的疾病折磨着。

女孩患上“马凡氏综合征” 10多年后突然发病性命垂危

今年的国庆节小长假,家住越城区富盛镇董溪村的颜幼良一家过得非常艰难。

小女儿颜铭燕今年25岁,10月5日,突然肚子疼,第二天,还出现了呕吐、浑身乏力的症状。7日上午,因出现呼吸不畅,颜幼良便将女儿送至绍兴文理学院附属医院。经检查后,颜铭燕情况十分危急,医院立即将她转入icu病房。颜铭燕的诊断结果为“马凡氏综合征”,此次病情急转直下是因为心血管系统疾病引起血管撕裂。

因需要做大动脉血管手术,而医院没有这样的医疗设备,医院建议颜幼良立即转院到杭州大医院。颜铭燕转院至浙江大学医学院附属邵逸夫医院,并于16日进行了大动脉血管手术,但仍没有脱离生命危险。

“诊断结果出来,医生告诉我随时有生命危险时,感觉世界都天旋地转了,小女儿去年刚毕业,还找到了心仪的工作,本来一切都是那么美好,没想到……”在记者采访时,颜铭燕的妈妈颜美芳一边说,一边再也止不住泪水。

其实,颜铭燕小时候就被查出患有这种罕见的疾病。在10多年前,一次学校体检时发现心律过快,当时颜幼良专门带她去了浙江大学医学院儿童附属医院做了动脉造影术,后被确诊为“马凡氏综合征”。“这是一种我从未听过的疾病,当时医生说,随着年龄增长,发育期可能会自然带掉。在这10多年的时间里女儿除了身高比较高,手指比较细长,身体也没有感觉到任何不适的症状,没想到,一切发生得太突然。”颜幼良强忍着悲痛说道。

绍兴文理学院附属医院icu病房的陈建东医生表示,“马凡氏综合征”这种病例非常罕见,这是其从医20余年来接到的第二例。“马凡氏综合征”又名“蜘蛛指(趾)综合征”,属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织,心血管异常,骨骼畸形最常见,全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。

两个女儿今年先后得病 父亲到处筹钱救治她们

母亲颜美芳是绣花工,父亲颜幼良开拖拉机,生活虽不富裕,但也平安快乐。今年两个女儿接连病倒,让这个原本平安喜乐的农村家庭陷入了深深痛苦中。

今年5月份,30岁的大女儿被确诊生了骨肉瘤,目前还在接受化疗;10月份,25岁的小女儿颜铭燕又突发疾病,生死未卜……两个女儿接连生大病,让这个小家风雨飘摇,夫妻俩目前已经放弃工作全身心照顾她们。

“两个女儿还没出嫁,如今都躺在医院,该怎么办啊?”除了身心的折磨,高额的医药费也压得颜幼良一家喘不过气来。据了解,大女儿生病已经掏空了全家的积蓄,花去近100万元,很多都是问亲戚朋友借的,到目前为止至少欠款60万元;小女儿现在不到一个月也已经花去了10多万元医药费,如果在不换肾脏的情况下,做心脏手术估计还要花60万元。

不幸家庭得到社会关注 各界人士纷纷献出一份爱心

目前颜幼良也已经通过网络平台向社会求助,自从发起网络筹款后,陌生人纷纷向他们献出了爱心,并留言鼓励颜铭燕,希望她早日康复,这让颜幼良夫妇内心看到了希望。

而董溪村村干部了解到颜幼良一家的难处后,发动捐款,想尽办法帮助他们;富盛镇政府得知此事后,也纷纷组织捐赠,目前已把爱心款4万元交到了颜幼良手中。

“人都有恻隐之心,我自己也有两个孩子,这样的事情任何家庭都不希望遇到。”中国轻纺城集团股份有限公司东升路市场第二网格党支部书记盛阿根听闻这个消息,马上动员市场党员捐款,并在市场服务台设募捐箱,共帮助筹得善款3万余元,“希望更多的人进行爱心传递,帮助这个四口之家渡过难关。”盛阿根说。

截至10月25日下午,颜幼良一家已收到社会各界人士的爱心款40余万元。


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